Európske referenčné siete (ERS), ktoré od dnes začínajú svoju činnosť, budú slúžiť ako inovačné platformy pre cezhraničnú spoluprácu medzi odborníkmi na diagnostiku a liečbu zriedkavých chorôb, ako aj komplexných chorôb s nízkym výskytom. 24 tematických Európskych referenčných sietí (ERS), ktoré združujú viac ako 900 vysoko špecializovaných zdravotníckych jednotiek z 26 krajín (25 členských štátov plus Nórsko), spoločne pracovať na širokej škále otázok od ochorení kostí cez hematologické choroby, rakovinu detí až po imunitnú nedostatočnosť.

 

Európsky komisár pre zdravie a bezpečnosť potravín Vytenis Andriukaitis k tomu uviedol: „Som nesmierne rád, že dnes, pri príležitosti Európskeho dňa zriedkavých chorôb, môžem uviesť do činnosti Európske referenčné siete. Ako lekár som bol až príliš často svedkom tragických príbehov pacientov trpiacich zriedkavými alebo komplexnými chorobami, ktorí boli ponechaní v neistote a v niektorých prípadoch nedostali presnú diagnózu ani príslušnú liečbu. Takisto som bol svedkom toho, ako moji kolegovia nedokázali svojim pacientom pomôcť z dôvodu nedostatočných informácií a príležitostí na spoluprácu. V rámci týchto sietí dôjde k prepojeniu značného objemu vedomostí a odborných poznatkov v EÚ, ktoré sú v súčasnosti rozptýlené medzi jednotlivými krajinami, vďaka čomu je táto iniciatíva názorným príkladom pridanej hodnoty spolupráce na úrovni EÚ. Pevne verím, že ERS budú pre pacientov so zriedkavými chorobami predstavovať svetlo nádeje a že povedú k prelomom, ktoré im potenciálne zachránia alebo zmenia životy."

Spojenie najlepších odborných poznatkov v EÚ v tomto rozsahu by malo byť prínosom pre tisícky pacientov trpiacich chorobami, ktoré si vyžadujú osobitnú koncentráciu vysoko špecializovanej zdravotnej starostlivosti v tých oblastiach medicíny, v ktorých sú odborné poznatky vzácne.

Zriedkavými chorobami sú také choroby, ktoré postihujú najviac 5 osôb na 10 000 obyvateľov. Celkovo existuje 6 000 až 8 000 zriedkavých chorôb, ktoré majú vplyv na každodenný život približne 30 miliónov ľudí v EÚ, pričom v mnohých prípadoch ide o deti.

Zdroj: ZEK

JSN Dome template designed by JoomlaShine.com